MosaKids: Luchtwegklachten

“Onze Thijmen was 2 jaar oud in de coronatijd en had een best wel hardnekkige verkoudheid. We dachten in eerste instantie dat het gewoon een griepje was. Hij bleef echter verkouden en we merkten dat hij veel last had met ademhalen. We zagen en hoorden op zeker moment dat hij echt geen lucht kreeg, en toen vertrouwden we het niet meer. Omdat het weekend was zijn we met Thijmen naar de huisartsenpost gegaan. Daar werd eerst aan corona gedacht maar het was eigenlijk al vrij snel duidelijk dat hij verneveling nodig had”, zegt Massi van den Hoek. Een kind krijgt dan een masker op met een vernevelapparaat waarmee het medicijnen inademt in de vorm van een fijne nevel. Hierdoor komen de medicijnen rechtstreeks in de luchtwegen.

Massi: “dat was de eerste keer voor Thijmen en voor ons en er was op dat moment eigenlijk niemand die aan astma dacht.  Met die verneveling knapte hij flink op en mocht hij gewoon met ons mee naar huis. Dat neemt niet weg dat we toen wel behoorlijk zijn geschrokken en echt alert zijn geworden. We merkten daarna dat de klachten steeds erger werden als Thijmen verkouden was. Hij krijgt dan een heel typisch hoestje, waaraan we meteen herkenden dat het niet goed met hem was. In de beginfase kregen we voor hem dan medicatie in de vorm van zo’n pufje dat we hem op basis van een pufschema moesten toedienen, heel intensief allemaal. Tweemaal waren desondanks de klachten zo heftig dat hij moest worden opgenomen in het ziekenhuis, waarvan eenmaal zelfs op de PICU, de intensive care voor kinderen. Dan zit de schrik er goed in.”

ADEM2-studie
Door de ernst van de situatie hoefden Massi en Camiel niet lang na te denken over de vraag of ze met Thijmen deel wilden nemen aan de ADEM2-studie van kinderlongarts prof. dr. Edward Dompeling van MosaKids. Deze studie onderzoekt of een ademtest bij jonge kinderen met piepende ademhaling al op peuterleeftijd betrouwbaar onderscheid kan maken tussen astma en tijdelijke virusgerelateerde klachten. Camiel hierover: “Massi en ik zijn beide overtuigd van het belang van wetenschappelijke studie en onderzoek, daar komen de medische wetenschap en daarmee ook behandelmogelijkheden verder mee. En dat is natuurlijk ook in ons eigen belang en in dat van ons zoontje.” Thijmen vond het zelfs leuk om de testen te doen die verpleegkundigen Karen en Monique met hem deden.

Een van de uitkomsten van de deelname aan ADEM2 was dat Massi en Camiel leerden te herkennen waar Thijmen extreem op reageert. “Denk bijvoorbeeld aan huisstofmijt en katten. Allebei voorbeelden van zaken die niet altijd en overal te vermijden zijn, maar waar we wel zo veel mogelijk naar proberen te leven. Als we bijvoorbeeld met ons gezin op vakantie naar een hotel willen, vragen we vooraf of er kamers zonder vloerbedekking zijn, om maar eens wat te noemen”, zegt Massi.

Inmiddels gaat het mede door goede medicatie een stuk beter met Thijmen en durven Camiel en Massi zijn situatie sinds een jaar stabiel te noemen. “Klachtenvrij is nog te sterk uitgedrukt, maar het gaat echt veel beter dan enkele jaren geleden. Met vriendjes voetballen was eerst nauwelijks mogelijk, maar sinds een jaar of twee is hij van eenmaal per week naar driemaal per week gegaan, dat hadden we tevoren niet durven dromen.” Wat daar mede aan heeft bijgedragen is dat Massi een kleine twee jaar geleden is gestopt met werken om nog meer tijd en aandacht te kunnen besteden aan Thijmen en aan de gehele thuissituatie. Ik weet als moeder nu precies wat ik moet doen als het even wat minder met hem gaat. En hij is inmiddels natuurlijk 7 jaar en kan zich echt uiten als je dat vergelijkt met een paar jaar geleden. Hij kan zelf bijvoorbeeld aangeven dat hij zich niet goed voelt en graag een extra pufje wil. Het helpt daarbij ook dat wij als ouders de afgelopen jaren geleerd hebben om hem de juiste vragen te stellen.”

Hoe ervaren Massi en Camiel de behandeling en begeleiding door kinderlongarts Edward Dompeling? Camiel : “een hele fijne dokter die enorm goed met je meedenkt, van ons krijgt hij op een schaal van 10 een 9,5, we zijn heel erg blij met hem. We hebben door de studie geleerd om luchtwegklachten te herkennen en weten veel meer over de behandeling dan voorheen. Wat daarbij zeker helpt is dat ik zelf ook astma heb en in mijn eigen jeugd veel meegemaakt heb van wat ik nu bij Thijmen zie. Alleen had je toen aan medicatie eigenlijk uitsluitend Ventolin; tegenwoordig is de medicatie vele malen beter. Door mijn eigen ervaring in mijn kinderjaren ben ik bij de herkenning van klachten bij Thijmen wel wat nonchalanter. Massi daarentegen zit er scherper in, vooral in de preventieve hoek: zij is altijd degene die zorgt dat het zo veel mogelijk stofvrij is, daar heb ik ontzettend veel bewondering voor.”

Wat zouden Camiel en Massi als ervaringsdeskundigen willen meegeven aan andere ouders die een kind hebben dat veel hoest en piept? “Het is fijn als een van beide thuis kan blijven om extra tijd en aandacht aan je kind te geven, maar we realiseren ons goed dat dit niet voor iedereen mogelijk is. We denken echter dat het vooral zaak is om bij klachten snel aan de bel te trekken. Omdat Thijmen meestal in de avond klachten krijgt, zijn wij vanaf het begin steeds direct naar de HAP gegaan. Ook méér voorlichting is van belang, denk alleen al aan het wijzen op het belang van dagelijks stofzuigen en dweilen. We zijn in elk geval blij dat we als gezin samen geleerd hebben om op een goede manier met deze ziekte om te gaan, daar zijn we best trots op.”

MosaKids
Meer informatie: www.kinderonderzoekfondslimburg.nl of neem contact op met fondsenwerver Sandra Roemen, s.roemen@hfl.nl