MosaKids: Lamellaire ichthyosis

Omdat Elin Hermans vanaf haar geboorte ichthyosis heeft, weet ze eigenlijk niet anders als ‘dat het zo is’. Pas op de basisschool kwam het besef, niet alleen doordat ze op warme dagen binnen mocht blijven terwijl andere kinderen buiten speelden, maar vooral ook omdat sommige kinderen haar pestten vanwege haar huid. “Maar dat pesten was eigenlijk alleen op de basisschool, daar heb ik nu op de middelbare school bijna geen last meer van. Mijn ouders hebben me van jongs af aan steeds gezegd om pestende kinderen gewoon te negeren en dat heb ik altijd zo veel mogelijk gedaan. Dat neemt niet weg dat het natuurlijk nooit leuk is om te worden uitgescholden. Ik ben er denk ik vrij goed doorheen gekomen, misschien wel doordat ik me op m’n 12e in volle omvang realiseerde wat het ongeneeslijke van mijn aandoening betekent, namelijk dat ik er weliswaar oud mee kan worden, maar dat ik er nooit meer vanaf kom. Dat besef heeft me wel sterker gemaakt”, zegt Elin.

Crème
Ichthyosis heeft onder meer vanwege de noodzakelijke huidverzorging een niet te onderschatten impact op het leven van patiënten en dus ook op dat van Elin. Behalve het slikken van medicatie en supplementen moet ze ook ’s ochtends en ’s avonds haar gehele lichaam met een speciale crème heel zorgvuldig insmeren en daar is ze per keer ruim een half uur mee bezig. “Ik heb geaccepteerd dat het nu eenmaal zo is en er zijn bovendien
genoeg andere mensen die het zwaarder hebben dan ik. Maar soms heb ik dagen dat ik er helemaal klaar mee ben en dat ik alleen nog maar naar bed wil en wil slapen, in plaats van me altijd in te moeten smeren met crème. Ik ben heel blij dat mijn vader me ’s ochtends helpt bij het insmeren: moeilijk bereikbare plaatsen zoals mijn rug kan ik zelf weliswaar wel doen, maar het is fijner en minder vermoeiend als iemand anders het doet. Afhankelijk van of het warm weer is of niet, moet ik dan ’s middags op school in elk geval nog mijn armen, handen en gezicht insmeren.”

Grafkist
Wat vindt Elin het moeilijkste aan het leven met haar ziekte? “Dat is voor mij toch het besef dat ik er de rest van mijn leven aan vastzit, dat ik er cru gezegd mee mijn grafkist in ga. Op sommige dagen is dat besef heftig, maar meestal lukt het me toch om positief te blijven. Soms zit ik zo in mijn eigen routines dat ik het helemaal niet besef dat ik een aandoening heb. Omdat ik vaak jeuk heb word ik er wel aan herinnerd, maar soms lukt het me om in mijn hoofd die jeuk te negeren. Sinds vijf jaar ben ik actief in het theater met ‘Me on Stage’ bij DOK6 in Panningen, met zang, dans en toneel; dat is een heerlijke afleiding om te doen en om aan iets anders te denken. Het helpt ook als ik video’s kijk of een podcast luister, voor de momenten dat ik het even niet zo zie zitten. En als dat niet helpt ga ik soms even in een kussen schreeuwen”. Monique vult aan: “vorig jaar had Elin een periode waarin ze het heel moeilijk had en best depressief was en toen zijn we via de huisarts ook echt professionele hulp gaan zoeken. Op zo’n moment voel je je als ouders eerlijk gezegd best wel machteloos.”
Het is bijzonder om te ervaren hoe positief Elin inmiddels in het leven staat en hoe open ze erover praat. Ook het album met babyfoto’s, waarop de visuele symptomen van de ichthyosis veel meer zichtbaar zijn, laat ze zonder schroom zien. Monique daarover: “We zeggen altijd tegen Elin dat ze weliswaar ichthyosis heeft, maar dat ze niet die aandoening ís. We hebben als ouders ook vanaf het begin zoveel mogelijk geprobeerd het allemaal niet groter en zwaarder te maken dan het is. Ze zal haar eigen grenzen moeten ontdekken, want wij zijn er natuurlijk ook niet altijd bij. In het begin, kort na de geboorte, was het natuurlijk allemaal heel heftig. Omdat je het al meteen aan haar kon zien, viel ons dat toch best rauw op het dak en staat je wereld echt even stil. Maar we konden gelukkig al snel veel informatie krijgen omdat ichthyosis in mijn familie voorkomt en we een nicht van mijn vader die de aandoening ook heeft, van alles konden vragen (ichthyosis is erfelijk, red.). Er blijken bijvoorbeeld meerdere vormen ichthyosis te zijn, waarvan de lamellaire variant relatief vaak voorkomt. Nou ja vaak, ongeveer 1 op de 100.000 voor de vorm die Elin heeft. De buitenwacht denkt trouwens vaak dat het om psoriasis of eczeem gaat en dat het een tijdelijk karakter heeft. Maar hoewel die verwant zijn, zijn het toch hele andere aandoeningen. Zo vinden patiënten van die twee aandoeningen bijvoorbeeld vaak baat bij zeewater vanwege het zout, maar is dat is voor Elin veel te branderig.”

Oververhitting
Hoewel ichthyosis in principe niet levensbedreigend is, kan het dat in geval van oververhitting wel worden, omdat iemand die de aandoening heeft niet kan zweten. Monique: “In de zomerperiode is dat bij heel warm weer in combinatie met inspanning een reëel risico en moeten wij en natuurlijk Elin zelf daar heel alert op zijn. Tot voor een paar jaar geleden hield ik altijd in de gaten of ze voldoende medicatie had, of ze water bij zich had en meer van dat soort dingen. Maar we zien nu dat ze steeds meer zelf kan en wil doen en dat stimuleren wij als ouders ook.”

Eind april gaat Elin meedoen aan de Groene Loper Run 2026 in Maastricht, een hardloopevenement met als doel geld in te zamelen voor onderzoek bij kinderen met zeldzame erfelijke huidaandoeningen. Elin gaat dan, samen met andere patiënten en een team van onderzoekers en artsen van het MosaKids Kinderziekenhuis, tien kilometer hardlopen met als missie om samen minimaal tienduizend euro in te zamelen. Elin: “Ik vind het belangrijk dat er genoeg geld is voor onderzoek, omdat ik de groep mensen met een uitdagende huidaandoening een leven met minder zorgen gun. Daarom ben ik hard aan het trainen om aan de run mee te doen. Niet
om een bepaalde tijd te halen, maar gewoon om ‘m voor dat mooie doel uit te lopen. Het zou mooi zijn als mensen ook na het lezen van dit verhaal een bijdrage willen leveren.”

Meer informatie: www.kinderonderzoekfondslimburg.nl of neem contact op met fondsenwerver Sandra Roemen, s.roemen@hfl.nl